KrasnodarMedia, 14 апреля. В Краснодаре обсуждали проблемы семей, которые сталкиваются с болезнью — гипофосфатемическим рахитом (ГФР). Врачи редко ставят этот диагноз, путая его с обычным рахитом. Кости деформируются, суставы разрушаются. Благотворительный фонд "Редкий случай" при поддержке Фонда президентских грантов он организовал в столице кубани выездной форум (6+), где 47 участников из пяти регионов: Краснодарский и Ставропольский края, Ростовская и Волгоградская области, Крым — услышали о том, как на практике оказывается помощь пациентам с ГФР.
Открыла форум руководитель фонда Юлия Бахчеева.
— ГФР — редкое тяжёлое заболевание. В России живут тысячи недиагностированных пациентов, хотя болезнь успешно лечится при ранней терапии. Пациентов до 19 лет поддерживает фонд "Круг добра". Наша задача — найти всех больных в России и помочь каждому. Краснодар — первый регион в этом году, впереди форумы на Урале, в Сибири и в Москве, — заявила Бахчеева.
В Краснодаре прошел форум для пациентов с редким рахитом. Фото: Ирина Декет
Учредитель Алиса Куняшева рассказала, чем сегодня живёт организация и какие проекты уже работают, а дальше слово взяли московские и питерские ведущие специалисты в области медицины.
Главная медицинская часть форума получилась насыщенной и разноплановой. Кристина Куликова, кандидат медицинских наук из НМИЦ эндокринологии и РДКБ имени Пирогова, подробно разобрала, как вовремя распознать ГФР и какие схемы лечения работают сегодня.
Её коллега, детский травматолог-ортопед Михаил Петров (Ильинская больница, Москва), не только осмотрел маленьких пациентов с самыми острыми вопросами. Главное, по его словам, грамотная терапия и мультидисциплинарный подход.
Взрослым пациентам посвятила выступление доктор медицинских наук Жанна Белая, заведующая отделением в Эндокринологическом научном центре. Она говорила о гипофосфатемических состояниях, которые многие ошибочно считают только детской проблемой.
В Краснодаре прошел форум для пациентов с редким рахитом. Фото: Ирина Декет
Травматолог-ортопед Юрий Буклемишев из столичного НМИЦ сфокусировался на том, что происходит с костной тканью при рахите. А детский стоматолог из Санкт-Петербурга Елена Епихина напомнила, что зубы при ГФР требуют особого внимания с ранних лет. Завершила блок психолог фонда "Редкий случай" Светлана Тимохина, которая рассказала о групповых и индивидуальных занятиях.
— Информация от врачей расширила наше мировоззрение. Дочка увидела, что она не одна, пообщалась с ребятами с таким же диагнозом. А для супруги, которая тоже болеет ГФР, полезно, чтобы она не забывала следить за здоровьем, — признался Андрей Шехавцев, отец 10-летней Таисии из Краснодара.
