Кубань по числу детей с таким редким заболеванием, как спинальная мышечная атрофия (СМА), находится на третьем месте в России. Им требуются дорогостоящие препараты. Министерство здравоохранения Краснодарского края прокомментировало ситуацию с обеспечением лекарствами детей с СМА — сообщает ИА KrasnodarMedia со ссылкой на краевое ведомство.
Дети, у которых диагностировали СМА, находятся под наблюдением кубанских специалистов.В настоящее время в Краснодарском крае под наблюдением находятся 57 детей с СМА, 30 из них уже получают необходимое лечение препаратами "Спинраза" и "Рисдиплам".
"Мы стараемся максимально оказать им помощь. Сейчас начинают полноценно работать механизмы государственной помощи таким детям, и мы рассчитываем, что в скором времени лечение, очень дорогостоящее, будут получать все дети с таким диагнозом" — отметили медики.
Из резервного фонда на закупку "Спинразы" для шестерых детей выделены 190 млн рублей. 24 ребенка получают "Рисдиплам" — партию этого препарата минздрав Краснодарского края получил бесплатно от производителей лекарств.
Всего для лечения всех маленьких жителей Кубани на год нужно около 2 млрд рублей. Заявку на централизованную поставку лекарственных препаратов: и "Спинразы", и "Рисдиплама" — для всех детей со СМА на Кубани уже направили в Министерство здравоохранения Российской Федерации.
"Рассчитываем, что благодаря началу работы фонда "Круг добра", созданного указом Президента РФ, эта заявка будет выполнена, и все дети получат лечение" — добавили в ведомстве.
Отметим, что Краснодарский край по числу детей с таким редким заболеванием, как СМА, находится на третьем месте в России после Москвы и Московской области.
