Семье малыша, которому отказали в лечении препаратом за 121 млн, поможет адвокат из Краснодара Алексей Аванесян. Как ранее стало известно, врачи отказали в лечении дорогостоящим препаратом Zolgensma ребенку со спинальной мышечной атрофией — речь идет о полуторагодовалом Вове С. Деньги на препарат собирали всем миром, сообщает ИА KrasnodarMedia.
"Сегодня ко мне за юридической помощью обратилась мать Володи С, состояние здоровья в которого в ожидании укола ухудшается с каждым днём. Изучив документы, пришел к выводу, что заключения консилиумов врачей, согласно которым Володя якобы не подходит по критериям отбора детей для проведения генозаместительной терапии, являются… отписками, подлежащими отмене. Подадим жалобу в Генпрокуратуру и иск в суд", — написал в соцсетях адвокат, добавивший, что поможет семье мальчика безвозмездно.
Напомним, в бесплатном предоставлении дорогостоящего препарат Zolgensma, кардинально улучшающего состояние больных СМА, этой семье ранее отказали, и родители начали сбор средств своими силами, деньги они собирали больше года. Сбор был закрыт 1 января 2022 года.
Как рассказали родители больного малыша, согласно постановлению Правительства РФ право на его закупку дорогого препарата имеет лишь государственный фонд "Круг добра". А делает он это только по назначению федерального консилиума врачей.
Сейчас мальчик находится на поддерживающей терапии, но его состояние ухудшается. Питается он через зонд.
Родители Вовы надеются, что соцсети и СМИ помогут предать огласке историю ребенка и добиться назначения жизненно важного препарата.
Как ранее сообщалось, на лечение трехлетнего Марка из Краснодара с диагнозом "спинально-мышечная атрофия" также собрали 121 млн рублей. Мальчику нужен всего один укол дорого препарата Zolgensma, но ему также отказал консилиум врачей из федеральных клиник. Известно, что кубанская прокуратура проводит проверку по факту отказа федеральными учреждениями здравоохранения в назначении Марку препарата Zolgensma.
Напомним, ранее укол редкого препарата получил кубанский ребенок со СМА, семье которого в сборе средств помог рэпер Моргенштерн.
