Полуторагодовалому Вове С. из Краснодара, больному спинально-мышечной атрофией (СМА) одобрили укол препаратом Zolgensma за 121 млн рублей. Деньги собрали благотворители. Ранее в покупке препарата малышу отказал консилиум врачей из феральных клиник, сообщает ИА KrasnodarMedia.
"14 февраля нам позвонила врач-невролог и сообщила о том, что пришло заключение медицинского консилиума. Неожиданно для всех в графе "Принято решение" написано: "Назначить к индивидуальному применению лекарственный препарат…"Золгенсма". Наконец-то во внимание было принято текущее состояние Володи, а также те ухудшения, которые наступили во время приема препарата "Спинраза", — сообщили родители ребенка в Instagrам-аккаунте(12+).
Родители мальчика добавили, что немаловажную роль в принятии этого решения сыграл общественный резонанс.
"Огромное количество людей поспешили на помощь, в том числе и в правовом поле", — рассказали родители малыша.
Напомним, в бесплатном предоставлении дорогостоящего препарат Zolgensma, кардинально улучшающего состояние больных СМА, этой семье ранее отказали, и родители начали сбор средств своими силами, деньги они собирали больше года. Сбор был закрыт 1 января 2022 года.
Как рассказали родители больного малыша, согласно постановлению Правительства РФ, право на закупку дорогого препарата имеет лишь государственный фонд "Круг добра". А делает он это только по назначению федерального консилиума врачей.
Как ранее сообщалось, на лечение трехлетнего Марка из Краснодара с диагнозом "спинально-мышечная атрофия" также собрали 121 млн рублей. Мальчику нужен всего один укол дорого препарата Zolgensma, но ему также отказал консилиум врачей из федеральных клиник. Известно, что кубанская прокуратура проводит проверку по факту отказа федеральными учреждениями здравоохранения в назначении Марку препарата Zolgensma.
Напомним, ранее укол редкого препарата получил кубанский ребенок со СМА, семье которого в сборе средств помог рэпер Моргенштерн.
Адвокат из Краснодара поможет семье малыша, которому не дали купить препарат за 121 млн Сейчас мальчик находится на поддерживающей терапии, но его состояние ухудшается
