1 марта 2022. Врачебный консилиум специалистов федеральных клиника разрешил еще одному ребенку со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Краснодара Марку У. приобрести спасительный препарат за 121 млн рублей. Ранее консилиум отказал, а потом разрешил приобрести препарата "Золгенсма" другому малышу из краевой столицы — полуторагодовалому Вове С., сообщает ИА KrasnodarMedia
Родители трехлетнего Марка рассказали в инстаграм (12+), где вели сбор на лекарство за121 млн рублей, что 28 февраля врачебный консилиум разрешил сделать спасительный укол.
"Мы проходили многих врачей, делали разные диагностики и с нетерпением ждали день х … И вот сегодня 28.02.2022 настал этот день. Заключение положительное",— написали родители ребенка, добавив, что с сыном находятся в московской РДКБ.
Напомним, 3 февраля консилиум отказал родителям мальчика в приобретении препарата "Золгенсма". К проверке ситуации подключилась прокуратура Краснодарского края.
Напомним, в бесплатном предоставлении дорогостоящего препарат, кардинально улучшающего состояние больных СМА, ранее отказали семье полуторалетнего Вовы С. и родители начали сбор средств своими силами, деньги они собирали больше года. Сбор был закрыт 1 января 2022 года.
Как рассказали родители больного малыша, согласно постановлению Правительства РФ право на его закупку дорогого препарата имеет лишь государственный фонд "Круг добра". А делает он это только по назначению федерального консилиума врачей. Консилиум сначала отказал семье малыша, а потом одобрил покупку препарата.
Напомним, ранее укол редкого препарата получил кубанский ребенок со СМА, семье которого в сборе средств помог рэпер Моргенштерн.