KrasnodarMedia, 12 ноября. Ни один ребёнок не должен лишаться родительской любви и права называть их "мама" и "папа". Даже если малыш рождается с особенностями, это не повод отнимать у него самое ценное — семью. Благотворительный фонд "Дорога жизни" оказывает больным детям медицинскую поддержку, чтобы они могли жить полноценной и здоровой жизнью, окруженные заботой близких. Маленький Николай из Краснодарского края — один из тех, кто мечтает о семейном тепле. Подробности — в материале ИА KrasnodarMedia.
Жизнь после диагноза
Коля родился зимой 2021 года в Сочи с тяжелыми заболеваниями — он не мог дышать и есть самостоятельно. Множественные диагнозы и осложнения требовали постоянного лечения и операций. Местные медики заподозрили генетическое заболевание, но для точного диагноза необходимо дорогостоящие анализ — секвенирование экзома, доступный только в Москве.
БФ "Дорога жизни" взял на себя заботу о мальчике и помог госпитализировать его в больницу после отказа родителей от сына. В Москве маленькому пациенту провели генетический анализ, установили диагноз и начали лечение.
Малыш получает необходимое лечение. Фото: Пресс-служба б/ф "Дорога жизни"
Как отметила врач-педиатр Мария Варичкина, первые месяцы мальчика были особенно трудными: он почти всё время находился в реанимации, проходил через курсы антибиотиков, капельницы, аппаратную вентиляцию
— Медики устанавливали трахеостому, потом пытались её убрать, но возвращались к ней снова, пока не стало понятно — основная причина трудностей не столько в дыхании, сколько в питании. Постепенно, шаг за шагом, удавалось разобраться с каждой из проблем, — подчёркивает педиатр.
Спустя три года многое позади. У Коли больше нет проблем с дыханием, наладилось питание. Он стал активнее и начал двигаться.
— Да, у него остаётся задержка развития и особенности, которые, вероятно, сохранятся, но они не прогрессируют. При хорошем уходе и регулярной реабилитации состояние Коли будет постепенно улучшаться, — надеется Мария Варичкина, добавляя, что вся забота, которую их подопечный получает, помогает ему расти, меняться и радовать тех, кто рядом.
"Посмотрите на него моими глазами"
Благодаря усилиям врачей и заботе няни ребёнок научился держать голову, переворачиваться, сидеть и ползать. Стал активнее общаться, изучать мир и радоваться жизни. Фонд разработал для Коли индивидуальный медицинский и социальный маршрут, стремясь дать ему шанс на жизнь в семье.
— Он приехал к нам совсем крошкой в тяжелом состоянии — с трахеостомой, кривыми ножками, его кормили через зонд, — вспоминает Кумринисо Ахмаджанова, няня фонда, — Мы живём вместе в больнице уже три года. За это время ему сделали операции, убрали трахеостому, сейчас он ест через гастростому, но мы пробуем понемногу пюре через рот.
Няня Кумринисо Ахмаджанова с Коленькой. Фото: Пресс-служба б/ф "Дорога жизни"
Малыш очень хороший, активный, отзывчивый. Он хоть и не говорит, но звуками и жестами всегда показывает, доволен он или нет.
— Мы с ним очень близки — обнимаемся, целуемся. Когда играем, он сам ко мне подходит, голову к лицу подставляет, чтобы поцеловать. Коля любит музыкальные мультики, книжки с картинками, животных. С удовольствием гуляет, катается на качелях, играет с детьми — но если я начинаю уделять внимание другим, может приревновать: убирает мои руки от них, а потом прижимается и обнимает, — улыбается Кумринисо Ахмаджанова.
Она мечтает о том, чтобы будущие родители её маленького подопечного увидели Колю её глазами.
— Заметили, какой он добрый, ласковый, как улыбается со своими ямочками на щеках? Он мой маленький принц, а его планета — это мир, где я его понимаю и люблю. Несмотря на трудности с речью, мы создали свой язык, полный нежности и взаимопонимания, — признаётся женщина.
Сейчас Коле три года, через пару месяцев его четвёртый день рождения. Все эти годы, благодаря неустанной заботе и профессионализму тех, кто работает в фонде, малыш сделал огромный шаг вперед: встал на ноги и заметно покрепчал. Но путь к полноценной жизни ещё не окончен, и теперь главная задача — найти для Коли семью, которая станет его опорой и источником безграничной любви.
Напомним, ИА KrasnodarMedia писал о том, как море Кубани помогло подростку с редким диагнозом.
