Он учится в школе, любит путешествовать, музыку и рисовать. Живопись для 14-летнего Владислава Вилкова не только хобби, но и способ выразить своё состояние души. Однако настроение подростка зависит как от самого себя, так и от окружающих, которые порой причиняют ему моральную боль пристальными взглядами, насмешками, неловкими вопросами. Подробности — в материале ИА KrasnodarMedia.
Одинокая битва Регины
У Влада ихтиоз (от греческого "ихтиос" — "рыба"), генетическое заболевание, которое вызывает сильную сухость и раны на коже, создавая физический и социальный дискомфорт. Но парень понял, что можно жить полной жизнью, несмотря на редкий диагноз. Он — желанный и долгожданный ребёнок.
— Я почему-то сразу была уверена, что будет сын. Во время беременности никаких предвестников, что малыш может родиться с особенностью, не было. Постоянно сдавала анализы, делала узи, всё протекало прекрасно, — рассказывает мама юноши Регина.
Родился малыш недоношенным на 36-й неделе в Башкортостане. В роддоме диагноз не установили, родители узнали о нём уже в больнице. После рождения Влада жизнь семьи изменилась. Регина, несмотря на переживания и сопутствующие проблемы, получила поддержку врачей, которые заверили её, что с ихтиозом можно жить.
В раннем детстве, по воспоминаниям женщины, приходилось тяжко: из-за нехватки знаний совершали много ошибок, уход подбирали методом проб.
— И салом мазали, и примочки делали, и диету соблюдали, что только не пробовали. Кремы тоже подбирали сами, местные врачи мало знали о нашем диагнозе, — делится она.
Глава семейства не смог принять диагноз сына и ушёл, полностью отстранившись от его воспитания. Единственную поддержку молодая мать получает от своих родителей и друзей. Несмотря на все сложности, она заботилась о своём первенце и активно изучала его болезнь.
— Узнав о возможности лечения в Москве, я связалась с профессором Мурашкиным Николаем Николаевичем, отправила ему все документы, подтверждающие диагноз. И уже через месяц мы лежали в "Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей", — продолжает Регина.
В больнице она узнала много полезной информации об ихтиозе, правилах ухода за кожей, получила ответы на волнующие вопросы.
— Для меня это был настоящий прорыв. Мы сдали ДНК-анализ, который точно подтвердил диагноз, установил его подтип, — со слезами на глазах признаётся собеседница.
В конце 2020 года она увидела в соцсетях репортаж о детях с "рыбьей болезнью" и буллёзным эпидермолизом, отдыхающих в санатории "Дуслык" от фонда "Дети-бабочки".
— Я написала им, и мне сразу ответили, — вспоминает Регина. — Удивилась, что помощь была так близко. Знакомство с фондом открыло новую жизнь: эксперты подарили надежду, я почувствовала, что не одинока.
Климат Кубани исцеляет?
С момента начала взаимодействия с благотворительным фондом жизнь подростка кардинально изменилась — он получает медицинское наблюдение, уход за кожей, лечение и психологическую поддержку. Уже прошёл курс психотерапии, а лечение в РДКБ Москвы привело к улучшению состояния. Помимо этого, фонд организовал парнишке санаторный отдых.
Зимой прошлого года Влад с мамой переехали в Славянск-на-Кубани Краснодарского края по совету врачей. Влажный климат юга избавил кожу от сухости, глазного дерматита и зуда.
Маленький Влад наслаждается природой. Фото: Из личного архива В. Вилкова
Как и многие подростки, Влад очень переживает из-за внешности. Он порой срывается, случаются эмоциональные всплески, и ему надоедает ежедневный уход за кожей. Ситуацию усугубляют замечания окружающих. По словам Регины, проблемы с общением у сына начались ещё в детстве.
— Очень часто на него показывали пальцем. Мы встречались с непониманием как взрослых, так и детей. Обзывали, боялись заразиться — чего только не было. Я всегда прошу сына рассказывать о болезни. Пусть ребята поймут, что это просто такая особенность кожи, ничего страшного, — с грустью вспоминает женщина.
Сейчас юноша открыто говорит о заболевании, без стеснения. Да и окружающие уже более спокойно относятся, с поддержкой и пониманием. Он хоть и общительный, но друзей у него немного.
— Когда у сына бывает депрессия, я всегда стараюсь его подбодрить, говорю: "У тебя есть голова, руки, ноги, и это главное; ты можешь сам себя обслуживать, общаться с друзьями, заниматься любимыми делами", — уверяет мама.
Влад заканчивает художественную школу, недавно начал ходить на эстрадный вокал, но мечтает он стать архитектором или дизайнером. Трудности, связанные с болезнью, закалили его, сделали рассудительным и взрослым.
— Главная моя мечта — победа над ихтиозом. Я надеюсь на изобретение лекарства от этого диагноза и готов участвовать в испытаниях новой терапии, — смело открывается корреспонденту Владислав Вилков.
