На минувшей неделе врачи отказали в лечении еще одному краснодарскому ребенку со спинальной мышечной атрофией — речь идет о полуторагодовалом Вове С. Ранее консилиум отказал в покупке дорогого препарата Zolgensma трехлетнему Марку из Краснодара, сообщает ИА KrasnodarMedia.
Об отказе в приобретении "чудо-укола" рассказала мать мальчика Зоя. По словам женщины, консилиум врачей обосновал отказ состоянием здоровья ребенка
"Накануне консилиума мы сделали КТ в одной из клиник Краснодара, по результатам которой нам было сказано, что легкие у Вовы чистые. Однако пока снимок дошел до федерального центра, там уже разглядели матовые стекла, сделав, по словам одного из врачей, вывод, что у ребенка якобы пневмония",— цитирует "Коммерсант-Кубань" мать ребенка Зою.
В бесплатном предоставлении дорогостоящего препарат Zolgensma, кардинально улучшающего состояние больных СМА, семье ранее отказали, и родители начали сбор средств своими силами, деньги они собирали больше года. Сбор был закрыт 1 января 2022 года.
Как рассказали родители больного малыша, согласно постановлению Правительства РФ право на его закупку дорогого препарата имеет лишь государственный фонд "Круг добра". А делает он это только по назначению федерального консилиума врачей.
Сейчас мальчик находится на поддерживающей терапии, но его состояние ухудшается. Питается он через зонд.
Родители Вовы надеются, что соцсети и СМИ помогут предать огласке историю ребенка и добиться назначения жизненно важного препарата.
Как ранее сообщалось, на лечение трехлетнего Марка из Краснодара с диагнозом "спинально-мышечная атрофия" также собрали 121 млн рублей. Мальчику нужен всего один укол дорого препарата Zolgensma, но ему также отказал консилиум врачей из федеральных клиник. Известно, что кубанская прокуратура проводит проверку по факту отказа федеральными учреждениями здравоохранения в назначении Марку препарата Zolgensma.
Напомним, ранее укол редкого препарата получил кубанский ребенок со СМА, семье которого в сборе средств помог рэпер Моргенштерн.
