На лечение трехлетнего Марка из Краснодара с диагнозом "спинально-мышечная атрофия" (СМА) собрали 121 млн рублей. Мальчику нужен всего один укол дорого препарата Zolgensma ,который кардинально улучшает состояние таких больных. Но в спасительной ампуле Марку отказали врачи, сообщает ИА KrasnodarMedia.
Сбор средств для Марка завершился 31 января. Деньги помог собрать бывший глава Екатеринбурга Евгений Ройзман вместе со своим фондом, перечислив на лечение 29 млн рублей.
Однако, даже при наличии нужной суммы покупку препарата должны одобрить специалисты нескольких федеральных клиник.
Накануне в СМИ появилась информация о том, что три медицинских центра, где можно сделать укол Zolgensma, отказали семье ребенка в лечении, сославшись на нецелесообразность.
"Сначала у нас был шок, что деньги собрали. А сегодня у нас шок другой, уже неприятный: даже на свои собранные деньги мы не можем купить препарат, понимаете?" — цитируют Юга.ру отца Марка Малхаза.
"Все дети, которые нуждаются в патогенетическом лечении, в настоящее время минздравом Краснодарского края полностью обеспечены лекарственными препаратами. Решение о целесообразности назначения препарата Zolgensma ребенку со СМА принималось на федеральной комиссии, в которую входили эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинской исследовательского центра здоровья детей", — говорится в сообщении пресс-службы минздрава Краснодарского края.
В ведомстве добавили, что итоговое решение приняли врачи федеральных клиник, а кубанское министерство здравоохранения на комиссии принимало участие лишь в качестве информирующей стороны, выступив с докладом о том, какое лечение получает ребенок в настоящий момент.
"В начале лечения Золгенсма за деньги сбора врачами отказано. Готовим обращение в СК о совершенном преступлении в отношении ребенка",— цитирует "Коммерсант" Александра Курмышкина, иммуногенетика и специалиста в лечении редких (орфанных) болезней.
Тем временем прокуратура проводит проверку по факту отказа федеральными учреждениями здравоохранения в назначении трехлетнему ребенку, страдающему спинальной мышечной атрофией, препарата "Золгенсма".
"В настоящее время начальником отдела по надзору за исполнением законов о несовершеннолетних и молодежи прокуратуры края Николаем Асабиным осуществлен личный прием отца малолетнего. В ходе проверки будет дана оценка полноте принимаемых мер со стороны министерства здравоохранения края по обеспечению лекарственным препаратом, при наличии оснований, будут приняты меры прокурорского реагирования" — сказано в сообщении ведомства.
Напомним, ранее укол редкого препарата получил еще один кубанский ребенок, семье которого в сборе средств помог рэпер Моргенштерн.
