Годовалый Мирон из города Армавира Краснодарского края выиграл в лотерею бесплатную инъекцию препарата, который приостанавливает развитие спинальной мышечной атрофии. 100 доз лекарственного препарата разыгрывала среди всех больных в мире компания-производитель. Мальчику из Краснодарского края удача улыбнулась, сообщает ИА KrasnodarMedia со ссылкой на пресс-службу БФПД "Край добра".
Тревожные признаки болезни у Мирона родители заметили в восемь месяцев. Врачи поставили малышу страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия.
"Это редкое генетическое заболевание, при котором поврежден ген, отвечающий за мышечный тонус. Без поддерживающей терапии, пациенты, с таким диагнозом, полностью обездвижены, и, как правило, долго не живут", — объясняют представители благотворительного фонда "Край добра".
Спинальную мышечную атрофию лечить в мире уже научились. Приостановить болезнь можно, если ввести ребенку специальный препарат, который способен восстанавливать поврежденный ген. Для того, чтобы поставить ребенка на ноги, требуется всего одна инъекция, главное, ввести ее до достижения больным возраста двух лет. Однако лечение мышечной атрофии очень дорогостоящее и не доступно многим пациентам с таким диагнозом. Лекарственный препарат стоит больше двух млн долларов.
Семья Мирона из Армавира случайно узнала о лотерее, которую проводит производитель дорогого лекарства и подала заявку на участие в ней. Когда им пришло сообщение о выигрыше, они сначала даже не поверили своему счастью.
"Невозможно описать эмоции и чувства, которые мы испытали, это радость, слезы, счастье и страх одновременно", — цитирует маму Мирона, Ирину пресс-служба фонда "Край добра".
Инъекцию Мирону сделали еще в декабре. В настоящее время результаты укола уже видны. Мирон научился сидеть и окреп. Реабилитация мальчика продолжается.
