22 декабря 2023. Депутаты и общественники подняли вопрос о том, что обеспечивать лекарствами пациентов с редкими болезнями должны за счет средств федерального бюджета.
В России пациентов с редкими болезнями обеспечивают дорогостоящими лекарствами за счет федерального бюджета, но только до тех пор, пока им не исполнится 19 лет. Затем их передают на обеспечение региональных властей, но у них может не хватать денег на эти цели. Поэтому пациенты с одним и тем же заболеванием в разных регионах оказываются в разной ситуации, отмечают депутаты.
Парламентарии отмечают, что проблему с лечением детей с редкими заболеваниями удалось решить благодаря созданию благотворительного фонда "Круг добра" и выделению средств из федерального бюджета. Теперь нужно эту практику распространить и на взрослых, чтобы пациенты с редкими болезнями получали лекарства не до 19 лет, а на протяжении всей жизни, считают депутаты и представители общественных организаций.
Впрочем, эксперты отмечают, что только на лекарства для больных спинальной мышечной атрофией потребуется до 12 млрд., рублей ежегодно, а к 2030 году эта сумма возрастет до 20 млрд., рублей. Поэтому сначала нужно найти такие средства в федеральном бюджете, чтобы обеспечить лекарствами всех пациентов с редкими болезнями, пишет издание "ПГ" (18+).